Pages

Followers

Pengunjung yang dihormati,sila ambil masa 3 saat untuk klik iklan yang admin pasang sebagai tanda TERIMA KASIH anda.

Dear visitor, please take time 3 seconds to click on the ads that admin install as a sign THANK YOU.

Translate

Sunday, December 4, 2011

Zuriat istimewa





Sukar cari baju, lampin dikerat antara cabaran besarkan anak sindrom Sackel

NAMA Kama Mirezzanial Kama Rezmee menjadi sebutan selepas dirinya diiktiraf insan paling kerdil di Malaysia - dengan ketinggian 56 sentimeter (22 inci) pada usia tujuh tahun.
Ini mungkin meletakkan Kama Mirezzanial atau lebih manja dipanggil Zanial, sebagai lelaki terpendek di dunia - sekali gus mengatasi rekod milik Junrey Balawing, 18, dari Filipina dan Khagendra Thapa Magar, 19, dari Nepal yang memiliki ketinggian 60 serta 67 sentimeter.

Awal tahun ini, Zanial pernah bersekolah beberapa bulan di sekolah pendidikan khas. Namun, dia selalu mengadu tidak dapat menyesuaikan diri kerana dia kanak-kanak berfikiran normal, menyebabkan kami memberhentikannya. Saya ada membeli kerusi dan meja bersesuaian untuk dia belajar di sekolah itu, namun suasana pembelajaran serta kelas membuatkan Zanial tidak mampu bertahan. - Masitah, ibu Zanial
Itu mungkin status diri Zanial. Namun, ramai tidak tahu cerita di sebalik kehidupannya terutama pengalaman keluarga membesarkan anak cilik ini. Kesempatan mendekati keluarga unik ini, menemukan insan cekal iaitu ibunya, Masitah Md Yusof, 34 tahun.

Hanya deraian air mata dapat menggambarkan betapa luluh hatinya tatkala anak sulung dikandung, tidak membesar secara normal ketika dilahirkan akibat gejala sindrom Sackle.

Saat itu, bagi Masitah, perasaan gembira untuk menimang cahaya mata sulung seperti ibu lain, punah selepas doktor mengesahkan anaknya mengalami sindrom itu lalu menyebabkan tumbesarannya terbantut atau kerdil.

Menceritakan kisah sedih tujuh tahun lalu, Masitah berkata, semuanya bermula ketika kandungannya itu memasuki usia lima bulan. Dia tergamam seketika bagaimana situasi itu boleh berlaku. Lebih-lebih lagi mengenangkan latar belakang keluarga yang sihat. Mengapa tidak, ibu dan bapa mentuanya masing-masing pernah bergelar atlet negara iaitu Rajemah Sheikh Ahmad, 67, dan Allahyarham Kamaruddin Maidin.
“Selepas pemeriksaan kandungan pada bulan kelima, doktor memaklumkan bayi saya tidak membesar secara normal. Doktor menasihatkan saya makan lebih banyak. Pada bulan berikutnya, pemeriksaan mendapati keadaan tetap sama. Ini menyebabkan doktor marah kerana menyangka saya tidak makan seperti disarankan walaupun hakikatnya, saya makan dua kali ganda daripada kuantiti biasa.

“Bimbangkan keadaan itu, saya berjumpa beberapa doktor. Namun, mereka juga memberitahu bayi saya tidak membesar secara normal,” katanya ketika ditemui di kediamannya di Seri Kembangan, Selangor baru-baru ini.

Masitah yang berkahwin dengan Kama Rezmee Kamaruddin, 36, berkata, pada 2 Mac 2004, dia selamat melahirkan bayinya, Zanial secara normal di Hospital Putrajaya.

Pemeriksaan pakar perubatan mengesahkan, bayi itu mengalami beberapa gejala Sindrom Sackle, termasuk bentuk wajah yang kecil selain saiz badannya kerdil. Ketika dilahirkan, Zanial hanya seberat 550 gram dan memiliki ketinggian 29 sentimeter menyebabkan dia terpaksa ditempatkan di wad hospital selama 75 hari.

“Selepas dia dilahirkan, saya hanya mengetahui keadaannya daripada suami. Ini kerana saya menolak untuk berjumpa anak saya disebabkan terlalu sedih. Bukan saya membencinya, namun saya tidak sanggup melihat keadaannya yang terlalu kecil, tidak normal seperti bayi lain dan terpaksa ditempatkan di bilik khas untuk rawatan.

“Namun, berbekalkan nasihat serta sokongan suami, saya mendapat kekuatan untuk melihatnya beberapa hari kemudian. Alhamdulillah, secara perlahan-lahan, saya mula dapat menerima ketentuan Ilahi," katanya dengan linangan air mata.

Berkongsi suka duka membesarkan anaknya, Mashitah menyifatkan pengalaman itu paling mencabar dan sukar kepada dirinya dan suami, tetapi berjaya ditempuhi dengan baik atas kesabaran, pemahaman tinggi terhadap sindrom Sacle serta doa ke hadrat Ilahi.

Masih segar di ingatannya, ketika anaknya masih bayi, dia terpaksa mengerat lampin pakai buang kepada dua bahagian kerana ukuran sedia ada terlalu besar untuk Zanial. Malah semua pakaian bayi yang dibeli untuk Zanial perlu dihantar kepada tukang jahit untuk diubahsuai supaya muat dengan tubuh kecil itu.

“Walaupun kini usianya tujuh tahun, beratnya cuma 4.8 kilogram dan masih memakai baju bayi berumur tiga hingga enam bulan. Manakala saiz kasutnya untuk bayi tiga bulan. Adakalanya, apabila dia meminta membelikannya pakaian tertentu seperti yang mempunyai gambar Upin Ipin kerana meminati karakter kartun itu, saya dan suami cukup sayu selain pening kepala kerana tidak dapat mencari saiz sesuai untuk tubuhnya.

“Jika ada pakaian digemarinya itu dijual dengan saiz paling kecil yang hampir sesuai, kami akan membeli dan menghantar untuk diubahsuai terlebih dulu supaya benar-benar selesa dipakai,” katanya yang mempunyai seorang lagi anak, Kamarya Myzara, empat tahun, yang dilahirkan normal.

Di sebalik pembesarannya tidak normal dan butir bicaranya kurang fasih, namun sikap, fikiran serta minat Zanial sama seperti kanak-kanak seusia yang menggemari rancangan kartun, ceria, aktif, suka bercerita dan meminati barangan permainan.

Lebih menarik perhatian, dia bijak melayari internet dan bermain permainan video menggunakan peralatan teknologi komputer, iPad.

Ketika penulis menemubual Masitah, kelihatan Zanial sibuk bersembang dengan neneknya, Rajemah Sheikh Ahmad sebelum berjalan keluar ke halaman rumah untuk bermain bola sepak seketika.

Masitah berkata, antara cabaran lain dilalui dirinya dan suami dalam membesarkan Zanial adalah sikap masyarakat yang kurang prihatin dengan perasaan mereka sebagai ibu bapa apabila memberikan reaksi pelik dan kata-kata menyentuh hati apabila melihat anaknya itu.

“Apabila saya dan suami membawa Zanial keluar di khalayak, sesetengah orang melahirkan rasa sangat terkejut apabila mendengar dia bertutur. Ini kerana mereka menganggapnya bayi. Manakala ada segelintir memandang pelik atau bertanya kepada saya mengapa anak saya begini.

“Sikap mereka kadang-kala menyedihkan hati kerana perlukah bertanya jika anda sendiri mengetahui ada sesuatu yang kurang sempurna dengan anak saya. Kami bukan marah tetapi sikap mereka itu seolah-olah mengguris hati kami sebagai ibu bapa Zanial dan bayangkan perasaan mereka jika berada di tempat kami,” katanya.

Selain itu, beliau dan suami turut memohon jasa baik kerajaan atau mana-mana badan bukan kerajaan (NGO) untuk membantu anak mereka dari segi keperluan persekolahan. Zanial sepatutnya mula bersekolah tahun ini, namun atas kekangan kekurangan kemudahan untuk kanak-kanak sepertinya di sekolah, hasrat itu sukar dipenuhi.

Jika belajar di sekolah murid normal, tiada kelengkapan sesuai disediakan untuk kanak-kanak seperti Zanial termasuk kerusi dan meja.

“Awal tahun ini, Zanial pernah bersekolah beberapa bulan di sekolah pendidikan khas. Namun, dia selalu mengadu tidak dapat menyesuaikan diri kerana dia kanak-kanak berfikiran normal, menyebabkan kami memberhentikannya. Saya ada membeli kerusi dan meja bersesuaian untuk dia belajar di sekolah itu, namun suasana pembelajaran serta kelas membuatkan Zanial tidak mampu bertahan,” katanya.

Lebih 100 kes sindrom Sackel dilapor

SINDROM Sackel atau turut dilabel sebagai Seckel adalah keadaan di mana dari awal pembentukan dalam rahim, bayi tidak berkembang secara normal dan tidak membesar sempurna selepas dilahirkan.

Keadaan itu, kata sekumpulan penyelidik National Organisation Of Rare Disorder, Amerika Syarikat, adalah disebabkan pembentukan resesif aotomosal yang tidak normal berhubung dengan mutasi genetik ke atas kromosom 3, 18 dan 14.

Walaupun jumlah kes sebenar penghidap sindrom ini tidak diketahui secara tepat, sekumpulan penyelidik berkenaan - M Le Merrer; S Lyonnet; H Plauchu; N Dagoneau; A B Campos-Xavier; J Attia-Sobol; A Verloes; A Munnich dan V Cormier-Daire, menyatakan lebih 100 kes sudah dilaporkan dalam bidang perubatan.

Penghidap sindrom Seckel akan mengalami beberapa simptom fizikal antaranya saiz badan yang amat kecil ketika dilahirkan, kepala sangat kecil, hidung tajam seperti paruh, muka runcing dan kecil, bentuk telinga kurang sempurna, rahang tidak normal dan pemikiran lemah.

Selain itu, saiz mata lebih besar daripada normal, gigi bermasalah dan pembentukan tulang tidak sempurna.

Ada juga yang berdepan masalah berkaitan darah seperti anemia atau leukemia.

“Kaedah diagnosis sindrom Seckel bergantung kepada simptom yang dialami penghidap. Ada ketika, ujian X-Ray perlu dijalankan bagi mengenalpasti serta membezakannya dengan keadaan simptom penyakit lain,” kata penyelidik itu melalui kajian bertajuk Clinical and Genetic Heterogeneity of Seckel Syndrome yang disiarkan American Journal of Medical Genetics.

Apa yang sukar, penyakit ini tidak boleh dikenal pasti atau ditentukan melalui ujian makmal dan ujian genetik khusus.

Menyentuh aspek perubatannya, doktor hanya akan memberikan rawatan bergantung kepada sesuatu masalah kesihatan dialami penghidap pada satu-satu masa kesan daripada penyakit itu.

“Untuk berdepan penyakit ini, ahli keluarga perlu memainkan peranan untuk membantu dan memberi sokongan kepada pesakit,” kata mereka.

No comments:

Post a Comment

Powered By Blogger